Mari Jo Pires, Paciente experta
Karen Medina, MD/MSc | Asesora en Mejora de la salud

Tristemente, nadie comprende la salud hasta que la pierde. Y sólo cuando nos toca navegar por nuestros propios sistemas de salud comprendemos que el nuevo equipo médico y la alta tecnología no siempre cubren por completo nuestras necesidades.

Para algunos de nosotros, ante un sistema de salud muchas de las veces fragmentado reconocemos que, a pesar de nuestra distinción profesional, nuestras eficientes conexiones en el medio y nuestros recursos continuamente quedamos lejos de estar frente a un sistema de salud que funcione más rápido, más seguro y más eficiente, dejándonos así un sabor de impotencia.

Es entonces cuando el flujo de pacientes, el tiempo de espera, los horarios de visitas, el correr detrás de nuestras historias clínicas, exámenes y visitas médicas, entre otros procesos, se hacen tangibles y la paciencia y la esperanza son algunos de los elementos clave que desarrollamos, sobre todo cuando una noticia adversa toca nuestra puerta y reconocemos que nosotros también somos vulnerables.

Al estar expuestos a vivir eventos como éstos podemos imaginar lo que probablemente experimentan nuestros pacientes y sus familiares día tras día en nuestros establecimientos de atención médica.

¿Y cómo hacemos para mejorar esto?

El enfoque está en partir con la filosofía y la mentalidad adecuada, para así poder estar abiertos a una nueva cultura en la que, sin perder el rigor de nuestro trabajo, incluyamos experiencia, sabiduría, trayectoria y vivencias de aquellas personas a quienes servimos, nuestros pacientes y sus familiares, con el compromiso de unir fuerzas y buscar la mejora continua y la calidad en conjunto con nuestro equipo hospitalario.¹

Por tanto, nuestro compromiso debe estar enfocado en escuchar, comprender, implementar y medir la interacción con los pacientes y sus familiares a tal punto que eso nos permita desarrollar la capacidad de utilizar esta información en beneficio de la excelencia en la práctica médica o en políticas y normas que ya rigen en nuestros establecimientos de atención médica,^{2, 7} lo cual se consigue al implementar una cultura enfocada en Cuidado Centrado en la Persona (CCP).

¿Y cómo hacemos para lograr esto?

Como si fuera uno más de nuestro equipo, a los pacientes y familiares que brindamos atención médica los vamos a entrevistar, encuestar, formar en grupos de discusión para hacerlos más participativos y los vamos a invitar a que den testimonio de sus vivencias en el área de salud, para pedir que den consejería sobre lo que les ha funcionado y lo que no.⁸

Además, vamos a invitarlos a participar junto con nuestras autoridades, para que opinen sobre futuras decisiones y sobre cómo podemos mejorar lo que ya está en curso, cuestionando sobre qué es lo realmente importante para ellos y qué marcaría un cambio en el empoderamiento de su salud,⁵ planificando sus visitas médicas y midiendo su progreso curativo.⁹

También hay que integrarlos a todo lo que es promoción, prevención y rehabilitación en salud, al igual que invitarlos a evaluar y comentar nuestros servicios con la finalidad de así poder mejorar tales áreas;^{10, 12} del mismo modo que podemos invitarlos a formar parte de nuestros equipos de investigación para que sean facilitadores en futuras capacitaciones e inclusive sean parte de la contratación del personal o puedan integrarse como apoyo clínico.^{4, 10, 11}

Lo anterior se logra adoptando una filosofía de constante inclusión, eliminando barreras en cuanto a equidad y fomentando la participación de un equipo totalmente capacitado y multidisciplinario,¹³ puesto que la innovación y la excelencia nace de las diversas perspectivas culturales, de capturar diferentes habilidades y de fomentar un fuerte sentido de pertenencia.

Por eso, la clave está en codiseñar. Es decir, partir de una autoevaluación del estado inicial y, junto con la colaboración del paciente y sus familiares, identificar brechas y cocrear la mejor estrategia que se ajuste a su realidad organizacional.^{10, 11}

Pese a que es verdad que las normas culturales y sociales tienen un impacto en el proceso de participación, lo que es apropiado y factible en un contexto puede no ser aceptable en otro. Sin embargo, los principios subyacentes para reconocer el valor de los pacientes, familias, cuidadores y comunidades como socios en la atención son importantes en todos los contextos.¹⁴

¿Y qué dice la literatura al respecto?

La literatura menciona que cuando la atención médica se brinda con compasión y empatía los resultados de salud mejoran, cuanto más si la participación del paciente y los familiares ahora es reconocida como una parte integral de dicha atención médica. Lo cual se convierte en un componente crítico para que los recursos puedan utilizarse de mejor manera si están alineados con las prioridades de los pacientes y familiares, siendo fundamental para la sostenibilidad de los sistemas de salud en todo el mundo.^{4, 7, 8}

Tal enfoque puede conducir a mejores resultados de salud y contribuir a mejorar la calidad de la atención y los servicios, además de la seguridad y el control de los costos de la atención médica.^{3, 9} Un sistema de atención que es codiseñado por los pacientes y familiares puede identificar y abordar las brechas en la atención e identificar dónde existe una atención insegura o de insuficiente calidad.⁸

Es importante señalar que el incluir la perspectiva de quienes servimos implica escuchar y documentar cuidadosamente sus historias y experiencias, identificar sus prioridades y recomendaciones sobre cómo mejorar el sistema, lo que también conlleva a medir dicha experiencia y desarrollar la capacidad de utilizar tal información para cambiar prácticas, políticas y reglas.

Así, los establecimientos de atención médica estarán mejor equipados para comprender y abordar las necesidades de los pacientes, los familiares y la comunidad, porque de hecho los nuevos modelos de atención a nivel mundial se basan en la perspectiva de la comunidad, extendiéndose mucho más allá de las paredes de los hospitales e integrando las contribuciones de las organizaciones de atención primaria, especializada y social, entre otras.⁴

Hoy en día, los pacientes, familiares y personal de atención médico transforman conjuntamente el diseño para el servicio de atención y participan en la mejora continua produciendo gran entendimiento sobre cómo funciona el sistema y cómo navegarlo.

Es así como se llega a mejores prácticas y experiencias de atención, mayor satisfacción de pacientes, familiares y del personal demostrando alta responsabilidad, transparencia, credibilidad y compromiso ante las partes interesadas.^{1, 2, 4-8, 10, 11, 14}

En definitiva, el Cuidado Centrado en la Persona, que está emergiendo como un tema crítico y oportuno, implica escuchar y honrar a los pacientes con dignidad y respeto al mismo tiempo que a las perspectivas y elecciones familiares. También significa incorporar el conocimiento, los valores, las creencias y los antecedentes culturales del paciente y de la familia en la planificación y la prestación de atención, mientras supone un intercambio de información adecuado donde debe comunicarse y compartirse la información completa e imparcial con los pacientes y los familiares de manera afirmativa, útil, oportuna, completa y precisa para poder participar efectivamente en la atención y la toma de decisiones.

Asimismo, conlleva a mantener una asociación y participación efectiva en donde se alienta y se apoya a los pacientes y sus familiares para que participen en la atención y toma de decisiones en la medida en que lo deseen. O bien, para que desarrollen sus propias habilidades de cuidado a lo largo de su viaje de salud con el objetivo de ser un verdadero socio de los cuidadores que lo acompañan.⁸

Finalmente, implica una colaboración genuina y significativa en la cual los pacientes y familiares participan en el desarrollo de políticas y programas, implementación y evaluación, diseño de instalaciones, educación profesional y prestación de atención, entre otros.^{10, 11}

Este enfoque favorece una implicación activa de todos los participantes basada en una relación de empatía, en un clima de confianza que permite escuchar e incluir constantemente la perspectiva de todo como táctica y práctica de excelencia.

¿Y qué dice una paciente experta al respecto?

Yo, Mari Jo, paciente que maneja activamente múltiples enfermedades desde hace más de 30 años, tengo algunos comentarios al respecto…

Al inicio de mis diagnósticos me limitaba a escuchar y a seguir instrucciones y no me daba la oportunidad de cuestionar u opinar acerca de mis condiciones de salud.

Con el tiempo me fui acostumbrando a que varios de los médicos que me atendían, junto a mi equipo clínico, no se hablaran entre sí causando más complicaciones agregadas.

Era, también, fatigante, tener que explicar repetidamente mi historial médico a cada servidor de salud que me atendía. Claro que había archivos sobre mis condiciones, pero no siempre estaban disponibles para el médico que me iba a examinar.

Por esas razones empecé a hacer preguntas a mis médicos pidiendo inicialmente clarificaciones del impacto de una enfermedad sobre otra; poco a poco fui haciendo un archivo de cómo había que preparar mis consultas médicas y anotaba las preguntas que consideraba pertinentes para las mismas.

Con el tiempo y al estar a menudo en el hospital para asistir a varias citas y consultas médicas noté que otros pacientes tenían las mismas inquietudes y preguntas que yo, razón por la cual inicié mi colaboración como voluntaria en el hospital y así pude ayudar a otros pacientes que iba conociendo en el camino.

A continuación, decidí que yo sería la Directora Ejecutiva (CEO) de mi salud y entonces tendría que enfrentar y manejar mis enfermedades crónicas, ya que ciertamente esto sería un trabajo para toda la vida.

Una vez tomada esa decisión tomé el siguiente paso: empezar a contribuir en varios grupos hospitalarios que intentaban solucionar dilemas en cuanto a la participación y opinión de los pacientes con respecto a su experiencia de vida. Yo, a la fecha, ya tenía mucha experiencia de vivencias en varias clínicas y servicios, pero en aquel momento pensaba que todo el tiempo que había invertido en mi hospital iba a servir de algo productivo, que finalmente iba ayudar a mejorar la oferta de servicios para otros pacientes como yo. No se trataba sólo de completar un cuestionario de satisfacción, que también es importante, más bien se trataba de colaborar lado a lado con el equipo médico para desarrollar e implementar soluciones en conjunto.

Además, para que una persona esté satisfecha con los servicios de salud los cuidados deben ser organizados alrededor de la persona, pero contando con ella. Deben ser respetuosos y tener en cuenta la voz, las necesidades, la cultura, los valores, las creencias y los estados cambiantes de salud de la persona y sus circunstancias de vida. Enfatizando que una persona no se define por su estado de salud o enfermedad es fundamental establecer una buena comunicación y colaboración.

Esta filosofía requiere un cambio en la cultura de los cuidados de la salud, así como en las actitudes y comportamientos de los profesionales del sector, concretamente, en su capacidad para desarrollar relaciones, comunicarse, colaborar, fomentar la colaboración y compartir toda información relacionada con las decisiones sobre cuidados y servicios de salud.

En consecuencia, para optimizar los resultados de salud y mejorar la calidad y la seguridad de sus servicios los establecimientos de atención médica deben implementar el CCP para ayudar a los profesionales de la salud a rediseñar su colaboración con las personas que reciben los cuidados. Además, dichas colaboraciones deben ser respaldadas por verdaderas cooperaciones y, por lo tanto, los profesionales de la salud deben utilizar la comunicación efectiva con la persona y promover su participación en las decisiones sobre su salud.

Hoy, con mucho orgullo, dedico mi tiempo como voluntaria no sólo para mejorar el sistema de salud de mi organización, sino también para fomentar el Cuidado Centrado en la Persona por el mundo entero.

Finalmente

Aunque haya oportunidad de participación para todos, la pregunta a considerar es la siguiente: ¿qué tan flexible es nuestra cultura organizacional para abrir esta puerta?

Definitivamente, la respuesta marcará el destino hacia el avance de la calidad continua en su establecimiento de atención médica. Por ello, quienes estén dispuestos a mantener un fuerte compromiso con la calidad y con la seguridad del paciente estarán frente a una sabia y oportuna inversión de tiempo, recursos y esfuerzos.

Cuidado Centrado en la Persona (CCP)

Es un enfoque que guía todos los aspectos de la planificación, prestación y evaluación de servicios médicos donde el objetivo es crear y fomentar asociaciones mutuamente beneficiosas entre el personal del establecimiento de atención médica, los pacientes y las familias a las que sirven.^{4, 7, 10-12}

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) es “un enfoque de la atención que adopta conscientemente las perspectivas de las personas, los cuidadores, las familias y las comunidades como participantes y beneficiarios de los sistemas de salud confiables que responden a sus necesidades y preferencias de manera humana y holística (2015)”.

Dicho de otro modo, significa trabajar en colaboración con los pacientes y familiares para brindar atención respetuosa, compasiva, culturalmente segura y competente, al tiempo que responde a sus necesidades, valores, antecedentes culturales, creencias y preferencias.^{1, 2, 4, 8, 9, 13}

La definición anterior incluye a la comunidad y abarca interacciones a un nivel superior, analizando el compromiso entre los individuos y el sistema de salud siendo su marco la atención médica integrada, la cual identifica los principios básicos en los que se basa dicha atención impulsándola a ser integral, equitativa, sostenible, coordinada, continua, holística, preventiva, empoderadora, respetuosa, colaborativa, coproducida, dotada de derechos y responsabilidades, gobernada a través de la rendición compartida de cuentas, informada por la evidencia y dirigida por el pensamiento de sistemas completos y de ética.^{4, 9, 12, 14}

Accreditation Canada (AC)

Es una organización sin fines de lucro dedicada a trabajar con pacientes, familiares y organizaciones de atención médica, responsables políticos y la comunidad para mejorar la calidad de los servicios sociales y de salud. Fundada hace más de 60 años en Canadá, trabaja desde entonces en más de 35 países y está acreditada por ISQua (International Society for Quality in Health Care) en tres niveles: Estándares, Establecimientos de Atención Médica y Programa de Capacitación de Evaluadores.

Bibliografía

1. Health Quality Ontario (2016). Engaging with Patients and Caregivers about Quality Improvement: A Guide for Health Care Providers. [Consulta: 2019-07-13]. Recuperado de
2. Health Quality Ontario (2016). Engaging with Patients and Caregivers about Patient Relations: A Guide for Hospitals. [Consulta: 2019-07-13]. Recuperado de
3. Kitson, A., et al., (2013). What are the core elements of patient‐centred care? A narrative review and synthesis of the literature from health policy, medicine and nursing. Journal of advanced nursing. 69(1): p. 4-15.
4. Kim, J. Y., Farmer, P., and Porter, M. E., (2013). Redefining global health-care delivery. The Lancet. 382(9897): p. 1060-1069.
5. Johnson, B., et al., (2008). Partnering with patients and families to design a patient–and family–centered health care system. Institute for Patient- and Family-Centered Care and Institute for Healthcare Improvement.
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9. Fried, L. P., et al., (2012). Global public health leadership for the twenty-first century: towards improved health of all populations. Global Public Health. 7(sup1): p. S5-S15.
10. Sullivan-Taylor, P., et al., (2022). Integrated People-Centred Care in Canada – Policies, Standards, and Implementation Tools to Improve Outcomes. International Journal of Integrated Care. 22(1).
11. Sullivan-Taylor, P., (2022). Canadian Policy Context – Driving the Design of an Integrated People-Centred Health Systems Standard and Implementatios Tools. International Journal of Integrated Care. 22(S1).
12. World Health Organization, (2015). WHO global strategy on people–centred and integrated health services: interim report.
13. Fooks, C., et al., (2015). The Patient Experience in Ontario 2020: What is Possible? HealthcarePapers. 14(4): p. 8-18.
14. Jouet, E., Flora, L., and Las Vergnas, O., (2010). Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients: Note de synthèse. Pratiques de Formation – Analyses. 58/59.